Carmen Listán (41 años) y su marido Fernando Rambla (45 años), sus profesores de matemáticas en la Universidad de Cádiz. Conoces el aula y estás enamorado de todo. Su décimo aniversario de boda la llevó al hospital Virgen del Rocío de Sevilla con la esperanza de que su hija Elena sea operada de espina bífida. Esta niña, que ahora tiene 16 meses, llega entonces a las 24 semanas de gestación en el vientre de su madre. Fue la decimocuarta “paciente” que el doctor Guillermo Antiñolo y tu equipo operar el útero de tu madre, una intervención integral que solo llevaron a cabo 34 hospitales de todo el mundo y que logró reparar completamente la médula espinal del feto antes del desastre. Son los únicos profesionales sanitarios que lo hacen en España, aunque en el hospital barcelonés de Vall d’Hebrón también se realizará una intervención intrauterina al feto con esta patología. “No tenemos nada que ver exactamente con nuestro nosotros”, afirma este médico, director de la Unidad Materno-Fetal del centro sanitario sevillano.

“Mi vergüenza era de alto nivel porque tenía otras vergüenzas problemáticas. Y durante la semana 17 de gestación, en una ecografía de rutina, el ginecólogo cambia la piel y me dice que Elena viene con espina bífida.», dice Carmen Listán. “Estoy en shock y no puedo evitar amarlo. No he escuchado nada de lo que le dije al médico tratante sobre lo que puedo o no puedo hacer. Elena fue el tercer hijo de Carmen y Fernando. Después de Alejandra, vino Pablo, que ahora tiene 5 años, completamente sano y en plena forma con sus vasos de pasta de color azul. En Carmen, la observación de que la médula espinal era “una especie de agujero en la columna vertebral” por lo que se vende a la médula espinal. Y esto no sólo afecta a la capacidad para conducir, sino también a los efectos en la cabeza. La hidrocefalia es una patología muy frecuentemente asociada a esta grave infección.

Nuestra oferta de aborto es siempre la misma que para mí.. Quería ver la cara de Elena y acerté». Su marido, Fernando, se sienta con la cabeza: “No lo dudamos en ningún momento. Queremos retener a Elena.

El médico Guillermo Antiñolo afirmó que la mayoría de las mujeres pudieron dejar de sentir vergüenza cuando les informaron que el feto tenía una malformación. “Respecto a la decisión de cualquier madre ante esta situación, porque no tiene por qué ser fácil tomarla y no soy nadie para juzgar a nadie, pero está claro que Carmen y Fernando sí se ‘comprometen con suya’.

Hay dos formas de tratar la médula espinal sin llegar al aborto: operar en el parto antes del nacimiento o inmediatamente después del nacimiento. Toda cirugía tiene riesgos y es de gran complejidad, aunque La operación prenatal reduce enormemente los segundos. Es prácticamente imposible que el niño entre en contacto con algunos de ellos en caso de parto postnatal. La primera intervención conllevó riesgos para la madre y la segunda para la recepción nacional. Carmen sabe que sufrió una neumonía durante la intubación y pasó varios días en la UCI, aunque su vida no corría peligro. Otro riesgo de la intervención prenatal es la posibilidad de acompañar al bebé, algo que será de gran preocupación para el futuro del bebé. Pero nada de esto pasó en las operaciones de membrillo realizadas por Antiñolo y su equipo de neurocirujanos.

Carmen entró en la Virgen de la Peña el 12 de junio de 2022, en la ópera al día siguiente (a ella con su hija) y los dos celebrarán el 5 de septiembre. Estuvieron casi 3 meses en una habitación especial para las dos. Traducido a un lenguaje familiar que en esta operación consiste en abrir a la madre, transportar el útero, abrir el saco, extraer el líquido amniótico, depositarlo en un barreño calentito y con antibióticos, reparar la lesión fetal y volver a todo eso«. Entonces me pondré en contacto con Carmen antes de intervenir. -No quiero saber mucho de lo que tengo que hacer, es mejor no saber nada y confiárselo a los médicos. Cuenta Carmen que ‘es una experiencia duradera pero vista ahora, con la perspectiva del tiempo transcurrido, es hasta bonito todo lo que pasé: los 85 días de integración, las amistades que forjé con las enfermeras y con d’ otras madres con prematuros extremos. ‘.

Reducir segundos

Los problemas más comunes para un bebé con médula espinal son hidrocefalia, por lo que se debe implantar una válvula en la cabeza. Otro problema de seguridad común es la falta de movilidad de las piernas, que depende esencialmente de la ubicación de la lesión en la columna. Por muy elevada que sea, el pronóstico es malo. Elena filmó sus cálculos en las ecografías y el Doctor Antiño le explicó a Carmen que si el operador antes del nacimiento (y todo lo que hice bien) fue su movilidad en la pérdida, como sucedió. Elena no ha tenido que mover las piedras todavía, pero ahora está convencida de no medir las tartas del interior. Sí, con un poco de ayuda, tus primeros pasitos.

La hija de Carmen y Fernando nació durante las 32 semanas de gestación con un peso de 1.874 gramos. Tu cabeza era muy pequeña entonces, recogida por tu padre, pero la creé hasta que alcanzó un nivel normal. “La capa superior de piel no está en la parte superior en absoluto y la pusieron puntos. Y Elena se ingurgitó muy rápidamente para lanzarse al saltaban. “Les administraron un tratamiento de presión negativa que crea un vacío en la herida y la siente mucho más rápido”, informa Fernando. Los productos hidrocefálicos detectados en la ecografía desaparecen al cabo de dos semanas de uso. “El cerebelo está mal colocado porque tira hacia abajo la médula de la columna extraída de todo el cerebro”, explica su padre. Pero no es necesario tener una válvula cerebral para la cápsula.

Elena tiene una gran cicatriz en el hombro y los cirujanos tienen cuidado de asegurarse de que la cicatriz no se estire ni se disloque. La última resonancia indica que todo está bien y que no hay daño cerebral ni trauma cognitivo. Se trata del tono de las piedras y, por tanto, por ello, es el único hijo de su tutor que hoy no sobrevivió para cumplir 15 meses. Pero poco a poco. “Si el alcalde necesita una muleta para andar, nos atrevemos, pero ya sabemos que en la silla de ruedas no ir a ir», dice Carmen orgullosa.

Si no te operas todo debería ser diferente y una silla de calle se formaría como parte de tu vida con toda seguridad. Los médicos no saben cómo funcionan sus expertos y los padres de Elena los sondearán, algo que también tengo que aprender, por si acaso lo necesitara. Hay niños de 4 años que suenan solistas. “Somos socios de la Asociación Infantil con la Columna Vertebral de Cádiz y en principio muchos padres no creen. Tenemos que encargarnos de la curación de la espada de Elena. Todos los niños tienen piedras completamente rígidas y son totalmente dependientes”, afirma Fernando.

“Una idea que salió bien”

Carmen conoció a una mujer en sus diversas circunstancias que decidió no interrumpir el bochorno, pero que nadie (ni nadie) operó antes de amarrar a su hija con la columna vertebral. “La operación después del nacimiento y la hija es mucho más grave que la madre y la madre necesita un respirador. Creo que es porque aún no lo he dicho por una de tus circunstancias. Teníamos una idea que nos parecía buena, pero oímos lo que estaba pasando en el coche, en el camino a Jerez, cuando decidí que durante la operación habían entrado dos días en la UCI”, confiesa.